Δωρεά Μυελού των Οστών: Δωρεά Ζωής

Μια αληθινή ιστορία.
Πέρασαν σχεδόν 10 χρόνια από τότε που αποφάσισα να γίνω δότης μυελού των οστών. Ήμουν τότε ήδη 15 συναπτά έτη τακτικός εθελοντής αιμοδότης και αναζητούσα μια νέα μορφή εθελοντικής προσφοράς παραγόντων αίματος. Στο νοσοκομείο, όπου εργαζόμουν, μια καλή συνάδελφος αιματολόγος μου ζήτησε να εξετάσω μια νεαρή ασθενή της, τη Γ.Κ., πάσχουσα από οξεία λεμφογενή λευχαιμία, μια κακοήθη νόσο του αιμοποιητικού συστήματος, που χωρίς θεραπεία οδηγεί στο θάνατο. Η νεαρή ασθενής (περίπου 22 ετών τότε) μόλις είχε υποβληθεί σε μεταμόσχευση μυελού των οστών από δότη του εξωτερικού και ευρισκομένη υπό ισχυρή ανοσοκατασταλτική θεραπεία (για την αποφυγή απόρριψης του μοσχεύματος), υπέστη ένα σπάσιμο στο δάκτυλό της, μετά από ασήμαντο τραυματισμό. Η συναναστροφή μου μαζί της για τους επόμενους 2-3 μήνες, έως την αποθεραπεία του δακτύλου της, μου έδωσε την ευκαιρία να γνωρίσω καλύτερα αυτόν το νέο άνθρωπο που αρνήθηκε να υποταχθεί στη σκληρή τύχη (ή ατυχία). Δεν το είχε βάλει κάτω, ευγνωμονούσε το Θεό και το συνάνθρωπο που βρέθηκε να είναι συμβατός με αυτήν, ώστε να δεχθεί κύτταρα του μυελού του και ήλπιζε πια σε οριστική θεραπεία.
Η ιστορία της Γ.Κ. με συγκλόνισε, αλλά και με ευαισθητοποίησε. Δυστυχώς όμως, προσωπικές καταστάσεις, επαγγελματικές αναζητήσεις και υποχρεώσεις στο εξωτερικό, με έκαναν να αμελήσω αυτό το χρέος που όφειλα ως άνθρωπος.
Τα τελευταία 1-2 έτη επανήλθε μέσα μου η επιθυμία να γίνω επιτέλους δότης μυελού των οστών. Ίσως σε κάποια γωνιά του πλανήτη κάποιος άνθρωπος να μπορούσε να ξεπεράσει το θάνατο με τη δική μου προσφορά. Έτσι, ένα πρωΐ βρέθηκα  στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μ.Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», πίσω από το νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία». Ένας εξαιρετικός άνθρωπος και επιστήμων, ο Διευθυντής της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών κος Στέλιος Γραφάκος με καλωσόρισε και κράτησε τα στοιχεία μου. Στην ερώτησή του σχετικά με το πώς αποφάσισα να γίνω δότης, του εξιστόρησα την παραπάνω ιστορία. Έχοντας τελειώσει με την καταγραφή μου, στο δωμάτιο εισήλθε μια νεαρή κυρία, η κοινωνική λειτουργός που θα μου έπαιρνε το δείγμα σιέλου που χρειάζεται σε αυτές τις περιπτώσεις. Χωρίς να γνωριζόμαστε, με ρώτησε εάν είμαι ορθοπαιδικός. Στην καταφατική μου απάντηση, μου ανέφερε ότι πριν 10 χρόνια την είχα αντιμετωπίσει στο νοσοκομείο για το σπασμένο της δάκτυλο. Ρώτησα το επώνυμό της, αν και είχα ήδη αρχίσει να νιώθω το παιχνίδι της τύχης…  Ήταν η Γ.Κ., η κοπέλα που είχε θεραπευθεί από τη λευχαιμία, χάρη σε κάποιον άγνωστο δότη…  Έστεκε εκεί, μπροστά μου, αγέρωχη, χαμογελαστή και δυνατή όπως τότε που την είχα πρωτοσυναντήσει. Δύσκολα συγκράτησα τα βουρκωμένα μου μάτια, το ίδιο και εκείνη… Αγκαλιαστήκαμε, ενώ ο κος Γραφάκος μας παρακολουθούσε, μη μπορώντας να πιστέψει την ιστορία που εκτυλισσόταν μπροστά του. Η Γ.Κ. είχε ξεφύγει από τα νύχια της πάθησής της, σπούδασε κοινωνική λειτουργός και εργάζεται πια στο νοσοκομείο, στο τμήμα αυτό με το αντίστοιχο που της έσωσε τη ζωή. Στη συνέχεια, δυσκολευόμενος να συνέλθω από τη συγκίνηση, της έδωσα το δείγμα σιέλου που απαιτείται και έφυγα βαθειά μετανιωμένος που καθυστέρησα 10 ολόκληρα χρόνια να μπω στην τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών…
Εύχομαι σε κανένα να μη χρειαστεί ποτέ να απευθυνθεί στη μονάδα μυελού για κάποιο αγαπημένο του πρόσωπο. Δυστυχώς, όμως οι παθήσεις αυτές είναι στη ζωή μας και εγώ ως γιατρός τις βλέπω καθημερινά στα νοσοκομεία. Ας μπούμε λίγο στη θέση αυτών των ανθρώπων, που πασχίζουν να βρουν έναν συμβατό δότη. Είναι τραγικό η επιστήμη να έχει φθάσει σε τόσο υψηλά επίπεδα και εμείς να αρνούμαστε να δώσουμε λίγο αίμα στην περίπτωση που κάποιος συνάνθρωπός μας βρεθεί συμβατός με εμάς. Και αν βρεθεί συμβατός λήπτης, τότε πραγματικά, δεν πρόκειται πια για λήψη μυελού, αλλά για λίγα ml αίματος, όπως σε μια φυσιολογική αιμοληψία, μέσα από την οποία θα απομονωθούν με σύγχρονες τεχνικές τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα, που θα εμφυτευθούν ως «μυελός» στο συνάνθρωπό μας. Μην κλείνουμε την πόρτα στην τράπεζα του μυελού των οστών. Δε δίνουμε απλά λίγο αίμα, σώζουμε μια ζωή!  Μακάρι ποτέ να μη χρειαστούμε ως ασθενείς, μακάρι όμως να μπορέσουμε να βοηθήσουμε έναν συνάνθρωπό μας, που βρίσκεται σε αυτή την ανάγκη. 
Δε γνωρίζω αν κάποτε θα μετανιώσω για κάτι άλλο στη ζωή μου. Για ένα πράγμα όμως σίγουρα θα μετανιώσω: ότι καθυστέρησα τουλάχιστον 10 χρόνια να μπω στην τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Εύχομαι να μη στέρησα αυτά τα 10 χρόνια τη δυνατότητα σε κάποιο συνάνθρωπό μου να ζήσει. Ας θέσουμε όλοι έναν υπέρτατο στόχο και ας τον υπηρετήσουμε!
Έλα μαζί μας, γιατί η ελπίδα ενός παιδιού μπορεί να είσαι μόνον εσύ!
 
Ακολουθούν ορισμένες χρήσιμες πληροφορίες: 
Ένας μεγάλος αριθμός συνανθρώπων μας, μεταξύ των οποίων πολλά παιδιά, πεθαίνει από σοβαρά αιματολογικά νοσήματα, γιατί ο μυελός του, το «εργοστάσιο» που φτιάχνει τα κύτταρα του αίματός του, παρουσιάζει σοβαρή βλάβη. Η εξέλιξη της επιστήμης δίνει σήμερα τη δυνατότητα σε μας να σώσουμε αυτούς τους συνανθρώπους μας, προσφέροντας κάτι από τον εαυτό μας. Η εθελοντική δωρεά μυελού των οστών/αιμοποιητικών κυττάρων είναι μια δωρεά παρόμοια με εκείνη της αιμοδοσίας, στην οποία κορυφώνεται η προσφορά ενός ανθρώπου προς ένα συνάνθρωπό του, στον οποίο χαρίζει πραγματικά τη ζωή.
Μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων
Σε περίπτωση που ο μυελός των οστών ανεπαρκεί, έχει καταστραφεί ή διηθηθεί από κακοήθη κύτταρα, εκδηλώνονται σοβαρότατα αιματολογικά νοσήματα, όπως λευχαιμία, μυελική απλασία κ.ά. Η αντιμετώπιση των νοσημάτων αυτών επιχειρείται με διάφορα φαρμακευτικά σχήματα, αλλά πολλές φορές μόνη θεραπεία είναι η μεταμόσχευση, δηλαδή η αντικατάσταση του πάσχοντος μυελού με μυελό που θα του δημιουργηθεί αν του μεταμοσχευθούν αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα από έναν υγιή δότη. 
Κατάλληλος δότης
Προκειμένου η μεταμόσχευση να έχει επιτυχία είναι απολύτως απαραίτητο ο δότης και ο λήπτης να παρουσιάζουν ιστοσυμβατότητα, δηλαδή ομοιότητα ως προς ειδικά μόρια (αντιγόνα του συστήματος HLA) που εκφράζουν πάνω στα κύτταρά τους. Χαρακτηριστικό του HLA είναι ο τεράστιος πολυμορφισμός του, με αποτέλεσμα η πιθανότητα HLA-ομοιότητας (ιστοσυμβατότητας) δύο τυχαίων ατόμων να είναι εξαιρετικά μικρή. Επειδή τα αντιγόνα HLA κληρονομούνται από τους γονείς, η πρώτη αναζήτηση κατάλληλου δότη για έναν ασθενή γίνεται μέσα στην οικογένειά του. Η αναζήτηση αυτή θα δώσει το ποθητό αποτέλεσμα μόνο στο το 1/3 των ασθενών. Για τους υπόλοιπους, θα πρέπει να αναζητηθεί μη συγγενής δότης ανάμεσα σε εθελοντές που έχουν εκφράσει την επιθυμία να δωρίσουν αιμοποιητικά κύτταρα για οποιονδήποτε ασθενή έχει ανάγκη. Για τον εντοπισμό κατάλληλων μη συγγενών δοτών απαιτείται η ύπαρξη μεγάλου αριθμού εθελοντών.
Δεξαμενές δοτών
Η καταγραφή εθελοντών δοτών ξεκίνησε τη δεκαετία του '70 στην Ολλανδία, τις ΗΠΑ και την Μεγάλη Βρετανία. Σε κάθε κράτος, οι καταγραφόμενοι εθελοντές συγκεντώνονται σε ένα κεντρικό αρχείο που αποτελεί την Εθνική «Δεξαμενή» της χώρας. Σήμερα, υπάρχουν 58 «Δεξαμενές» δοτών σε 43 χώρες και 39 «Τράπεζες» φύλαξης μονάδων ομφαλοπλακουντιακού αίματος σε 21 χώρες. Τα στοιχεία δοτών και μονάδων συγκεντρώνονται σε ένα Διεθνές Αρχείο, το οποίο έχει, σήμερα, καταγεγραμμένους περισσότερους από 15.000.000 εθελοντές (συμπεριλαμβανομένων 350.000 περίπου μονάδων ομφαλοπλακουντιακού αίματος). Όλες οι συνεργαζόμενες εθνικές «Δεξαμενές» έχουν πρόσβαση στο Διεθνές Αρχείο.
Η πραγματοποίηση των μεταμοσχεύσεων είναι αποτέλεσμα μιας πολύπλοκης διαδικασίας, η οποία διεκπεραιώνεται μέσα σε ένα διεθνώς οργανωμένο σύστημα. Στο σύστημα αυτό συνεργάζονται τα Αιματολογικά-Μεταμοσχευτικά Κέντρα που πραγματοποιούν τις μεταμοσχεύσεις, τα «Κέντρα Δοτών» που στρατολογούν τους εθελοντές, ελέγχουν τον ιστικό τύπο τους και διατηρούν εμπιστευτικά αρχεία και οι «Δεξαμενές Εθελοντών Δοτών Αιμοποιητικών Κυττάρων» που συντονίζουν τη διαδικασία αναζήτησης, διατηρώντας αρχεία με τους ιστικούς τύπους των εθελοντών, προκειμένου να συγκρίνονται με τους ιστικούς τύπους των ασθενών για τους οποίους αναζητείται δότης.
Στην όλη προσπάθεια ακολουθούνται κανόνες που καθορίζονται από Διεθνή Ένωση, την WMDA (World Marrow Donor Association).
Εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων μπορεί να γίνει οποιοσδήποτε έχει ξεπεράσει το 18ο έτος της ηλικίας του και δεν είναι μεγαλύτερος από 55 χρόνων, (για να ενταχθεί στη διεθνή τράπεζα ως δότης πρέπει να είναι έως 45 ετών), δεν έχει ιστορικό μεταδοτικών νοσημάτων, νεοπλασιών ή καρδιοπαθειών (παρόμοιες προϋποθέσεις με αυτές της εθελοντικής αιμοδοσίας).  Ο εθελοντής δότης μπορεί να παραμείνει στο αρχείο ως τα 55 του χρόνια. Έχει το δικαίωμα να ζητήσει τη διαγραφή του οποιαδήποτε στιγμή, αλλά και την υποχρέωση να ενημερώνει για τυχόν αλλαγές στην υγεία του ή στα προσωπικά του στοιχεία.
Τι θα γίνει εάν βρεθεί συμβατός δότης;
Εάν ένας εθελοντής βρεθεί αρχικά συμβατός με έναν ασθενή και εξακολουθεί να επιθυμεί τη δωρεά, γίνονται συμπληρωματικές εξετάσεις επιβεβαίωσης της συμβατότητας και, στη συνέχεια, υποβάλλεται σε check-up για να επιβεβαιωθεί η καλή κατάσταση της υγείας του. Σε όλες τις φάσεις της διαδικασίας μέχρι την τελική συγκατάθεση για τη μεταμόσχευση, ο εθελοντής μπορεί να ανακαλέσει την απόφασή του για τη δωρεά εάν αισθανθεί ότι δεν είναι έτοιμος γι' αυτή. Εν τούτοις, είναι εξαιρετικά σημαντικό ο δότης να είναι συνειδητοποιημένος και απολύτως βέβαιος για την απόφασή του. Άτομα που έχουν αμφιβολίες ή εγγράφονται κάτω από συναισθηματική ή άλλη πίεση χωρίς να είναι σίγουρα αν είναι πραγματικά πρόθυμα να προχωρήσουν, θα πρέπει να κατανοήσουν ότι δίνουν ψεύτικες ελπίδες στους ασθενείς.
Η λήψη του μοσχεύματος από τον δότη γίνεται στο πλησιέστερο Μεταμοσχευτικό Κέντρο της περιοχής του και μεταφέρεται στο κέντρο που θα μεταμοσχευθεί ο λήπτης.
Ο δότης ενημερώνεται μόνο για το φύλο, την ηλικία και τη χώρα προέλευσης του ασθενούς για τον οποίο θα δώσει μόσχευμα, ενώ και ο ασθενής γνωρίζει μόνο τα αντίστοιχα στοιχεία για τον δότη του. Εν τούτοις, ο δότης μπορεί να ενημερώνεται για την εξέλιξη της πορείας του ασθενούς, αλλά απαγορεύεται αυστηρά, η αποκάλυψη οποιουδήποτε στοιχείου για την ταυτότητα του ενός ή του άλλου. Μετά από μερικούς μήνες και ανάλογα με τους κανόνες που ισχύουν σε κάθε χώρα, μπορεί να επιτραπεί η ανταλλαγή ανώνυμης αλληλογραφίας μεταξύ τους και στη συνέχεια, αφού έχει περάσει χρονικό διάστημα μεγαλύτερο του έτους και το επιθυμούν και οι δύο, μπορεί να επιτραπεί η ανταλλαγή στοιχείων που αποκαλύπτουν την ταυτότητά τους. Ευνόητο είναι ότι σε καμία περίπτωση δεν επιτρέπεται οποιαδήποτε οικονομική προσφορά από τον ασθενή προς τον δότη. Σημειώνεται ότι κάθε οικονομική επιβάρυνση του δότη (μετακινήσεις, απώλειες ημερομισθίων κλπ) καλύπτονται από τον ασφαλιστικό φορέα του ασθενούς χωρίς καμία συμμετοχή του ιδίου του δότη.
 
Υ.Γ.: η Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών λειτουργεί καθημερινά από τις 9π.μ. έως 7μ.μ. στο νοσοκομείο «Μαριάννα Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», πίσω από το νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία», Λεβαδείας 8, 11527, Αθήνα.
Τηλ: 210.7775615-6 / Fax: 210.7485030
 Η διαδικασία είναι απλή: καταγραφή στοιχείων, 10λεπτη ενημέρωση και επεξήγηση από το διευθυντή αιματολόγο κο Γραφάκο και λήψη μόνο στοματικού επιχρίσματος (σιέλου) από την κοινωνική λειτουργό Γ.Κ. 
Ακολουθεί ταυτοποίηση του δότη και σε 3 μήνες ένταξή του στη διεθνή τράπεζα εθελοντών δοτών μυελού των οστών. Σε περίπτωση ανεύρεσης συμβατού λήπτη, καλείτε να δώσει απλά αίμα (όχι μυελό!)
Φυσικά στην Ελλάδα λειτουργούν και άλλες τράπεζες Εθελοντών Μυελού των Οστών στην Αθήνα, την Πάτρα, τη Θεσσαλονίκη και τη Λάρισα.
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να λάβετε στις ιστοσελίδες:
www.oramaelpidas.gr  www.floga.org.gr  www.wmda.info  www.xarisezoi.gr